Soutien à Debra Belgium. Offrez une vie pus confortable aux enfants atteints d'EB

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Qui sommes-nous ?

L'Epidermolysis Bullosa (EB) est une affection de chronique de la peau rare et héréditaire. L'objectif de Debra est d'apporter aux familles touchées un soutien pratique, de défendre leurs intérêts, de les informer, de créer des contacts avec d'autres familles concernées et de former des infirmiers spécialisés.

Que fait Debra Belgium?

  • Contacts avec les patients: les familles touchées par l'EB peuvent rentrer en contact via Debra et trouver des espaces d'écoute. Actuellement, Debra est en contact avec une centaine de familles dispersées dans toute la Belgique.

  • Information pour les membres, leur famille et toute personne en contact avec l'EB: via le site WEB (forum), la newsletter, le dépliant scolaire, Debra procure des résumés traduits de la littérature étrangère spécialisée. Toutes publications de Debra sont disponibles en néerlandais et en français. 

  • Soins spécialisés : L'EB est une maladie rare et les familles touchées sont souvent isolées, dispersées et leurs besoins varient selon le type d'EB, l'âge du patient, les circonstances sociales et familiales. En attente de la création d'un centre multidisciplinaire EB national (reconnu et financé par l'INAMI), les patients peuvent contacter une "infirmière EB" à l'UZ-Leuven. Ces infirmières forment, avec les médecins et le personnel paramédical, une équipe multidisciplinaire EB. Les patients sont régulièrement invités à une consultation multidisciplinaire EB en pédiatrie, dermatologie, diététique et kinésithérapie mais également en chirurgie plastique, gastro-entérologie, dentisterie, ophtalmologie et cardiologie. Lors d'une consultation multidisciplinaire les divers problèmes de santé sont considérés dans leur globalité.

  • La défense des intérêts des patients souffrant d'EB: L'EB est une affection incurable dont le traitement est très cher. Debra revendique la reconnaissance complète d'EB comme une affection chronique rare afin de garantir aux patients des soins médicaux et un suivi psychosocial abordables. En collaboration avec la Rare Disease Organization (RaDiOrg.be) dont Debra est membre, l'asbl milite pour la création de centres d'expertise sur les maladies rares.

  • Contacts internationaux et recherche: Coopération intensive avec les centres de traitement de l'EB des pays voisins. Organisation internationale (www.debra-international.org): pour une maladie rare comme l'EB, les contacts internationaux entre les prestataires de soins, les patients et les familles sont cruciaux. La recherche à l'écheliion international est indispensable. 

 

Notre objectif

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie très rare et un traitement curatif ne pourra sans doute pas être trouvé dans un futur proche. Or, nous pouvons tenter de tout mettre en œuvre pour proposer les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes d’EB et également pour soutenir leurs proches.

Lors de notre création, nous voulions réaliser deux choses, à savoir le remboursement des soins de plaies onéreux ainsi que la constitution d’un centre belge pour l’EB. Nous sommes sur la bonne voie, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir!

 

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Qu'est-ce que l'EB ?

 

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